Cuidar (bien) a (y con) las personas con demencia
La Fundación Pilares participa con un nuevo artículo en el monográfico de Geriatricarea sobre Deterioro Cognitivo
Un artículo de Pilar Rodríguez Rodríguez y Sacramento Pinazo-Hernandis, miembros del Patronato de la Fundación Pilares y de la Comisión de Cuidados de la Plataforma de Mayores y Pensionistas de España (PMP)
1. La demencia y los cuidados
Con el incremento de la longevidad que estamos experimentando en las sociedades modernas, la demencia representa cada vez más un reto para la salud pública y los sistemas de salud en todo el mundo. A nivel mundial, unos 50 millones de personas de personas padecen demencia, y cada año se producen casi 10 de millones de casos nuevos.
Según las conclusiones del Estudio de la Carga Global de la Enfermedad (Global Burden of Disease Study, Vos et al, 2020), la enfermedad de Alzheimer y otras demencias fueron la cuarta causa principal de muerte a nivel mundial en los grupos de edad de 75 años o más.
El World Alzheimer Report 2022 indica que conocer las necesidades individuales de las personas con demencia y de sus cuidadores es importante porque la gravedad de la enfermedad puede variar, al igual que la situación de las personas con demencia y de sus cuidadores durante el largo curso de la demencia al tratarse de una enfermedad degenerativa.
Conocer las diferentes historias de vida y el contexto en el que se desarrollan los cuidados ayuda a mejorar el impacto de las intervenciones. Si somos capaces de dar una buena atención y tratamiento a las personas con demencia y a sus cuidadores esto permitirá a las personas con demencia vivir como miembros incluidos en la sociedad hasta el final de los días.
Para ello, hay tres cosas que deben cambiar, según el citado informe:
- La educación-información-formación en torno a la demencia, no sólo para la sociedad en general, sino en particular, para los equipos profesionales sociosanitarios y las personas cuidadoras familiares.
- -El estigma, que impide que las personas reciban un diagnóstico y una intervención temprana y que dificulta que las personas con demencia sean incluidas realmente en la vida comunitaria.
- La inversión en investigación, porque aún es muy baja en comparación con otras enfermedades, y es esa inversión la que dará lugar a una mejor prevención y a opciones de tratamiento farmacológicos y no farmacológicos.
2. El buen cuidado a las personas con demencia desde la Atención Integral y Centrada en la Persona
La atención integral centrada en la persona es nuclear en la atención a la demencia. Este modelo desafía el tradicional modelo médico centrado en el profesional o en la enfermedad y en la forma clásica de organizar los cuidados (fragmentados, descoordinados) (Rodriguez et al, 2022).
Como es conocido, se atribuye el origen de esta nueva manera personalizada de cuidar a Carl Rogers y su terapia centrada en el cliente. Por otra parte, Florence Nightingale diferenció de manera pionera los cuidados centrados en la enfermedad de los cuidados centrados en el paciente.
Pero puede afirmarse que fue Tom Kitwood el fundador en 1998 del concepto de atención a la demencia centrada en la persona, desarrollado en respuesta a la visión reduccionista y biomédica de la demencia, que rebaja a la persona a ser mera portadora de una enfermedad crónica, “un/a demente” (de-mens, sin mente), y por esta razón ignora las experiencias personales, el bienestar, la dignidad y su valía como ser humano y ciudadano con derechos.
Los trabajos de Kitwood, Brooker y el resto del equipo de la Universidad de Bradford ayudaron a reconocer las dimensiones básicas de un buen cuidado en la demencia. Le llaman “modelo enriquecido de la demencia”: ocupación, apego, identidad, confort, e inclusion y señalan la inmensa relevancia del entorno social para satisfacer las necesidades psicológicas de las personas con demencia.
Investigaciones publicadas sobre la atención centrada en la persona con demencia mostraron efectos beneficiosos para el manejo de las alteraciones conductuales asociadas a la demencia y que son llamadas a menudo “conductas desafiantes” (como la agitación, o agresividad, por ejemplo), también mostraron una reducción en el uso de fármacos antipsicóticos, de síntomas neuropsiquiátricos, de depresión y mejora de la calidad de vida. Más información sobre este tema se puede encontrar en la guia Cuidados centrados en las personas con demencia de Pinazo et al (2021), editada por Fundación Pilares.
Además de todo esto, se ha observado también que un modelo de cuidados realizado desde la atención integral y centrada en la persona con demencia produce una mejora de la calidad de vida laboral de las y los profesionales sanitarios y sociales. Pueden hacer mejor su trabajo, se sienten menos estresados, adecúan mejor las tareas a realizar y los tiempos a las necesidades individuales de cada persona y, sobre todo, disminuye su estrés emocional y de conciencia al encontrar el verdadero sentido de su labor.
La revisión sistemática de diferentes intervenciones desde el modelo de atención integral y centrado en la persona nos ofrece la clave para unos buenos cuidados a la persona con demencia (Mohr et al, 2021). Los aspectos principales en los que insisten las intervenciones más eficaces son:
- Todas las personas necesitan contacto social a lo largo de la vida y esto incluye también las personas con demencia.
- La actividad y el ejercicio físico son necesarios para todas las personas y durante todo el ciclo vital. La falta de ejercio, el sedentarismo, la inmovilidad, son la causa de muchas enfermedades y patologías.
- Debe realizarse entrenamiento cognitiva cotidiano guiado por profesionales, incluidas actividades artísticas/creativas.
- Hay que hacer estimulación sensorial: auditiva, visual, táctil, a través del gusto y olfato y propioceptiva.
- Se debe apoyar a las personas para que sigan realizando las actividades de la vida diaria de manera autónoma y dar solo los apoyos precisos que las personas puedan necesitar sin sobreproteger.
- El apoyo emocional orientado desde la historia de la vida es un aspecto clave para motivar a las personas con demencia y apoyarles desde sus preferencias y deseos, reforzando sus capacidades preservadas y sus fortalezas.
- La formación continuada y el apoyo a los cuidadores profesionales (y también a las familias) es básica para los buenos cuidados.
- Se deben realizar las modificaciones adecuadas para crear entornos que se vayan adaptando a las personas con demencia según sus necesidades cambiantes.
- Los servicios de cuidados deben estar diseñados y organizados de manera coordinada, flexible y adaptados a cada contexto, y debe contarse con una variedad suficiente de ellos para poder ofrecerlos de manera integrada a las personas que envejecen con demencia.
2. La Plataforma de Mayores y Pensionistas y su Comisión de Cuidados, dependencia y servicios sociales
La reciente creación de la Plataforma de Mayores y Pensionistas (PMP, en adelante) es un logro del movimiento social organizado que aúna las Organizaciones, Federaciones y Confederaciones de Mayores y Pensionistas más importantes de España, representando al movimiento asociativo de las personas mayores (15.079 asociaciones, con más de 5.746.000 afiliados), facilitando la interlocución con los poderes públicos y otros actores sociales. Persigue el reconocimiento de la dignidad de la persona mayor y el ejercicio pleno de todos sus derechos.
La PMP es la voz de las personas mayores e incluye, obviamente, a las personas mayores con discapacidad o a quienes tienen una situación de dependencia importante, como pueden ser los procesos de deterioro cognitivo y demencias, y tiene por objeto trasladar a los agentes públicos y privados y al conjunto de la ciudadanía sus preocupaciones, necesidades e inquietudes.
Defiende una sociedad para todas las edades que garantice los derechos de las personas a lo largo de toda su vida, mediante el diálogo civil constructivo permanente con los poderes públicos. La PMP tiene como sus áreas principales de acción las siguientes:
- las pensiones
- la sanidad y la coordinación sociosanitaria
- los cuidados, dependencia y servicios sociales
- las personas mayores activas y saludables
- los derechos de las personas mayores
- el edadismo
- la soledad no deseada
- la agenda de la Unión Europea y de los organismos internacionales
Para trabajar cada uno de estos ámbitos, se han organizado las correspondientes Comisiones de trabajo. Entre ellas, destacamos en este texto el trabajo que se realiza desde la Comisión de Cuidados, dependencia y servicios sociales, de la que es presidenta Pilar Rodríguez, en la que desarrollamos diferentes trabajos, siempre enmarcados en los paradigmas en vigor, refrendados por el conocimiento científico y las recomendaciones y propuestas de Organismos Internacionales.
Entre ellos, destaca la OMS y su Estrategia de envejecimiento saludable que deberá concretarse a lo largo del decenio 2020-2030, de la mano de los ODS: nos ofrece una guía a tener muy presente en el momento actual y en los próximos años.
Para lograrlo se insta a que los cuidados de larga duración sean oportunos, globales y asequibles, y permitan a las personas que los necesitan tener una vida digna. Entre los objetivos de esta Estrategia destaca su propósito de aumentar la oferta y la combinación de servicios profesionales de cuidados de larga duración, acabando con las brechas territoriales en el acceso a estos cuidados, y estableciendo soluciones digitales accesibles en la prestación de servicios, especialmente para las personas con discapacidad o dependencia.
Desde estos marcos, y con el fin de contribuir a que las personas tengan las mayores garantías de recibir los cuidados de calidad que precisen, incluido el apoyo a sus proyectos de vida, desde la Comisión de Cuidados, dependencia y servicios sociales de la PMP estamos trabajando para el logro de los siguientes objetivos:
- Instar a un perfeccionamiento y desarrollo efectivo de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia(LAPAD) y un sistema de financiación adecuado.
- Apoyar una nueva orientación del sistema de cuidados que respete el deseo de las personas mayores de envejecer en su casa y en su entorno comunitario habitual y con los apoyos necesarios.
- La revisión del modelo residencial y de centros de día, reforzando la transformación de los actuales centros hacia el “modelo hogar”, la calidad laboral para los profesionales y mejorando sus dotaciones y formación. Por otra parte, y para las nuevas inversiones, promover la creación de nuevos alojamientos (unidades de convivencia, viviendas comunitarias, apartamentos con servicios, intergeneracionales, viviendas colaborativas tipo cohousing…).
- Tener en cuenta las especificidades de los territorios rurales y proponer respuestas que se adapten y contextualicen en cada realidad singular.
- Estudiar y proponer a las Asociaciones de personas mayores nuevas formas de apoyar a quienes se encuentran en situación de fragilidad o dependencia.
- Ofrecer formas reales de apoyo a las familias cuidadoras desde un enfoque de equidad y justicia de género.
- Ofrecer conocimiento y resultados de evaluación del modelo de atención integral y centrada en las personas, que integra los ámbitos anteriores.