Estudio Nº6: Derechos y deberes de las personas mayores en situación de dependencia y su ejercicio en la vida cotidiana

Aunque las personas mayores tienen, obviamente, los mismos derechos que las demás, en demasiadas ocasiones estos se vulneran, en especial cuando tienen una situación de dependencia. Esto ocurre la mayoría de las veces sin que ni profesionales ni familiares, ni la propia sociedad perciban que se están lesionando tales derechos humanos.

Con el objetivo de crear conciencia sobre la relevancia de esta realidad y proponer medidas para paliarla, la Fundación Pilares para la Autonomía Personal acaba de publicar el libro Derechos y deberes de las personas mayores en situación de dependencia y su ejercicio en la vida cotidiana, en el que se recogen los principales resultados de una investigación realizada por esta Fundación sobre la vulneración de los derechos humanos de las personas mayores en situación de dependencia (y la no exigencia de sus deberes), tanto en residencias como en hogares familiares. Conocer qué derechos se violentan, en qué situaciones, por qué motivos y cómo poder actuar para garantizar su ejercicio resulta esencial para preservar la dignidad de las personas mayores.

Algunos de los derechos que con más frecuencia se vulneran son: libertad y autonomía para tomar decisiones sobre su propia vida, control de sus bienes, derecho a la intimidad, al honor y a la propia imagen, prácticas afectivas y sexualidad, discriminación en el acceso a los servicios de salud, a la libre circulación…

El fin último pretendido con esta publicación, es ofrecer instrumentos aplicados para favorecer que, tanto los/as profesionales del cuidado como las familias cuidadoras, puedan, en primer lugar, tener más consciencia de los derechos que pueden estar vulnerando en la vida diaria de la persona mayor a la que atienden y, en segundo lugar, aprender habilidades que garanticen su ejercicio y, con él, el respeto de su dignidad inherente. Y todo bajo un enfoque de los cuidados basado en Derechos Humanos, que sea, junto con la ética profesional, el principal fundamento del nuevo modelo de atención que se propone en la actualidad por la comunidad experta y los Organismos Internacionales (integral y centrada en la persona).

Para la elaboración de esta Publicación se ha contado con una subvención del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

Para la elaboración de esta Publicación se ha contado con una subvención del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 a través de la Convocatoria de Subvenciones con cargo al IRPF.

Índice

Agradecimientos
Preámbulo: El Modelo de atención integral y centrada en la persona (MAICP) y su vinculación con el enfoque basado en derechos humanos (EBD) y con los valores de la ética

Parte primera. Derechos y deberes de las personas mayores en situación de dependencia: consideraciones generales
1. La atención integral y centrada en la persona y sus derechos (Antoni Vilà)
2. Ejercicio de derechos en la vida cotidiana desde la perspectiva de una organización de personas con discapacidad (Félix Arregui)
3. Ejercicio de derechos en la vida cotidiana en centros de personas mayores (Elena Sampedro)
4. La relación de ayuda, sus valores éticos de referencia y los derechos vinculados (José Carlos Bermejo)
5. Derechos de las personas mayores relacionados con la salud (José Manuel Ribera)
6. Deontología en la formación de las y los profesionales (Clarisa Ramos)
7. La imagen de las personas mayores y su relación con el edadismo en los cuidados de larga duración (Sacramento Pinazo)
8. Presencia de las personas mayores en los medios de comunicación (Loles Díaz Aledo)
9. Instrucciones previas o testamento vital y la modificación de la capacidad y los sitemas de apoyos (Antonio Martínez Maroto)

Parte segunda. Resultados de la investigación
1. Presentación de la investigación
2. Aspectos metodológicos
3. Primera aproximación a los derechos y deberes de las personas mayores en situación de dependencia
3.1. La labor profesional en el cumplimiento de los derechos de las personas mayores
3.2. Campos en los que las personas mayores en situación de dependencia están más desatendidas
3.3. Derechos que se consideran más difíciles de ejercitar
3.4. Deberes no exigidos a las personas mayores en situación de dependencia
4. La opinión de las y los profesionales
4.1. Derechos más frecuentemente vulnerados
4.2. Deberes y obligaciones de las personas mayores en situación de dependencia
4.3. Motivos de la vulneración de derechos y de la no exigencia de los deberes
5. La opinión de las y los familiares
5.1. Derechos más frecuentemente vulnerados
5.2. Deberes y obligaciones de las personas mayores en situación de dependencia
5.3. Motivos de la vulneración de los derechos y de la no exigencia de los deberes
6. La opinión de las personas mayores en situación de dependencia
6.1. Derechos más frecuentemente vulnerados
6.2. Deberes y obligaciones de las personas mayores en situación de dependencia
6.3. Motivos de la vulneración de los derechos y de la no exigencia de los deberes
7. Síntesis de derechos, deberes y medidas resumidas
7.1. Derechos y deberes prioritarios
7.2. Propuestas de medidas a tomar para garantizar el ejercicio de los derechos y de los deberes de las personas mayores en situación de dependencia
8. Resultados de la investigación de acuerdo con el enfoque basado en los derechos (EBD)
8.1. Derechos y deberes relacionados con la dignidad, la autonomía y capacidad de decidir
8.2. Derechos relacionados con la igualdad, la libertad y la seguridad
8.3. Derechos relacionados con la participación social y las relaciones familiares y sociales
Referencias bibliográficas
Anexos.
Anexo I. Declaración Universal de los Derechos Humanos y Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad
Anexo II. Ficha técnica

Información del libro

La publicación comprende una primera parte en la que reconocidos expertos analizan los diversos aspectos relacionados con la vulneración de los derechos de las personas mayores en situación de dependencia y las causas que lo producen.

En la segunda parte, se presentan los principales resultados de la investigación desarrollada, tanto en el ámbito de los cuidados en residencias como en hogares familiares, dirigida a detectar los derechos que se vulneran con mayor frecuencia en la vida diaria por parte de profesionales y familiares, con el fin de identificarlos, estudiarlos y buscar formas para lograr que dichos derechos sean efectivos y también que se exija el cumplimiento de los deberes.

Mediante el trabajo de campo desarrollado se han recogido las opiniones de los agentes relacionados con los Cuidados de larga duración, en especial, las propias personas mayores en situación de dependencia, familias cuidadoras y profesionales que las atienden, que son los que en mayor medida podrían actuar para salvaguardarlos en la vida cotidiana.

Fases

• 1. Relacionar los derechos de las personas mayores con las referencias legales básicas (Declaración Universal de Derechos Humanos, Convención de Naciones Unidas de Derechos de las personas con discapacidad, Constitución Española, Ley de Dependencia…)
• 2. Identificar el significado de los derechos en la vida cotidiana y las maneras en las que se vulneran con mayor frecuencia.
• 3. Analizar las situaciones en las que no se exige el cumplimiento de los deberes.
• 4. Describir los motivos de la vulneración de los derechos y de la no exigencia de deberes.
• 5. Deducir propuestas de actuación a las familias, cuidadores y profesionales para hacer efectivos los derechos y deberes.

Derechos que se vulneran en mayor medida

• A la información, que debe suministrarse sin ocultación, de manera comprensible para que la persona pueda hacer elecciones.
• A la autonomía personal (familiares y profesionales toman decisiones sin consultar a la persona). Una de las situaciones más graves es el ingreso en una residencia mediante engaños.
• A utilizar y controlar sus bienes (ingresos, patrimonio…), que pasan a ser controlados por las familias o las residencias.
• A la libertad, por un celo excesivo por la seguridad y la salud física de la persona (horarios rígidos, actividades que deciden profesionales o familiares…).
• A la intimidad y a la preservación de su honor (habitaciones compartidas en residencias, p.e).
• A mantener su propia imagen (modo de vestir, peinado…).
• A la sexualidad, cualquiera que sea la inclinación personal, que se obvia tanto en familias como en residencias (continúa siendo tema tabú).
• A la libre circulación (se mantiene a las personas en salas durante horas, no se permiten salidas a la calle…)
• A recibir cuidados de salud de calidad, sin discriminación (se realizan menos diagnósticos o pruebas médicas porque se atribuyen sus síntomas a circunstancias propias de la “edad” o porque no se consideran “costo-eficientes”.
• A recibir una atención de calidad que se centre en la persona y que potencie sus capacidades en lugar de centrarse en las carencias (se realizan las actividades “en lugar” de la persona mayor en vez de “con ella”, lo que supone un incremento de la dependencia de estas).
• A la libertad religiosa, a la expresión de culto y de la espiritualidad (Inexistencia de un sistema de apoyos en el ámbito de la espiritualidad de cada persona, que no cabe simplificar con facilitar la participación en un determinado culto sin tener en cuenta la pluralidad de creencias).
• A la participación social, por ausencia de medios y cauces que faciliten de manera 
efectiva el acceso de las personas a los servicios y
• A recibir unos servicios coordinados / integrados, evitando la descoordinación existente entre los servicios y recursos formales y no formales (sanitarios, sociales, vivienda, urbanismo, transporte, participación, voluntariado..)

Deberes que suelen exigirse

• Deber de autocuidarse: Seguimiento de las prescripciones médicas, si bien se reconoce el derecho a la autonomía y a que se pueda renunciar a recibir tratamientos o actuaciones sanitarias, siempre y cuando no afecten a derechos de terceros.
• Deber de tomar decisiones y responsabilizarse de sus 
actos y resultados.
• Deber de colaborar con el sostenimiento y mantenimiento 
familiar y en la asunción de tareas domésticas que pueda realizar.
• Pagar con puntualidad las cuotas correspondientes en las residencias.
• Colaboración en el desarrollo de las actividades que se 
programen en los centros.
• Cuidar las instalaciones y enseres de uso propio y común.
• Respetar a las personas con las que se convive o se interrelaciona, independientemente de sus creencias, género, etnia, etc.
• Tratar con respeto y consideración a las y los profesionales que les atienden.
• Esforzarse para el mantenimiento de la red social, evitando el aislamiento y la soledad.
• Favorecer la buena convivencia con las personas con las que se comparte espacios.
• Deber de informarse, buscando vías para recabar información sobre 
aquello que les afecta o es de su interés.
• Deber de mantenerse activa/o, realizando actividades que permitan fortalecer las propias capacidades o desarrollar nuevas.

Motivos de la vulneración de derechos

• Falta de formación de profesionales y familias sobre los derechos humanos de las personas mayores y cómo promover su ejercicio.
• Falta de información suficiente y formación a las propias personas mayores para que conozcan sus derechos y cómo poder ejercerlos.
• Estereotipos negativos (imagen social negativa).
• Infantilización.
• Desempoderamiento y heteronomía.
• Miedo a las consecuencias de exigir el cumplimiento de los derechos.
• Primacía de la seguridad frente a la libertad.
• Mantenimiento de un modelo asistencialista y paternalista.
• Falta de conocimiento sobre la persona y de empatía hacia ella.
• Falta de apoyo a las personas cuidadoras (formales y no formales).
• Escasa calidad en los servicios básicos prestados en los centros residenciales, siendo especialmente motivos de queja los relacionados con la comida.
• Rigidez en la organización de los centros , que tiende a homogeneizar horarios, actividades, espacios, impidiendo que las personas residentes sean tratadas como sujetos diferenciados.
• Planificación del día a día sin tener en cuenta las opiniones, los gustos y los deseos de las personas, impidiendo que se puedan mantener hábitos y costumbres o realizar actividades significativas para estas.
• Falta de participación de la persona en el diseño de su propio plan de atención, en el que no se tiene en cuenta el proyecto de vida.
• Existencia de un componente azaroso que influye en el trato prestado, y que está determinado por el perfil de las personas cuidadoras y el tipo de servicio que se presta, y que se relaciona también con la actitud o vocación del personal y su formación.
• Falta de formación y habilidades de los/as cuidadores/ 
as para la identificación y conocimiento de las capacidades y fortalezas de las personas para su posterior refuerzo y mejora, lo que les permitiría abandonar el modelo del déficit y centrarse en el enfoque de las capacidades, que es el que favorece que las personas mayores puedan seguir llevando las riendas de su vida.

Principales medidas a implementar

• Formación de las y los profesionales sobre derechos humanos y ética en los cuidados.
• Sensibilización y concienciación social derechos.
• Informar y formar a las personas mayores y a sus familias sobre sus derechos y como ejercerlos en la vida cotidiana.
• Obligatoriedad de consultar y contar con la opinión de las personas Dotación de más recursos y coordinación entre ellos.
• Cambiar el modelo hacia una atención integral.
• Conocer a la persona y no solo sus enfermedades y carencias.
• Favorecer la permanencia en la propia casa, apoyando a las familias, Promover que las residencias se transformen hacia el “modelo hogar”.
• Creación de un código ético para la atención a personas en situación de dependencia.

En conclusión

Se deduce de los resultados de esta investigación y de la nueva normativa la exigencia de aplicar un Enfoque de la atención basado en Derechos Humanos, que sea el principal fundamento del nuevo modelo de atención que se propone en la actualidad (integral y centrada en la persona). Ello supone un giro radical para poder cambiar el antiguo modelo de atención asistencialista y paternalista, pasando del déficit a la capacidad, de la patología a la persona, de los hechos a los valores.

Para ello se requiere irremediablemente formación y reflexión de organizaciones y profesionales, con el fin de promover un cambio de hábitos y actitudes que respeten los derechos y la dignidad de las personas y, por parte de las Administraciones Públicas, decisión y voluntad para hacerlo.

En este estudio se ofrecen un conjunto de medidas que podrían implementarse, así como el establecimiento de un repertorio de actitudes y prácticas profesionales impregnadas de hondos valores éticos para que la atención a las personas mayores que requieren cuidados de larga duración no menoscabe sus derechos ni se resienta su bienestar y su proyecto de vida.

Queda un trabajo por delante, que ya se ha iniciado por parte de la Fundación Pilares, para probar el funcionamiento de algunas de esas medidas y elaborar después una Guía de orientaciones dirigidas a profesionales y familias.

Gráficos

Compartimos algunos de los gráficos de la publicación

QUIÉN PUEDE ASEGURAR EN MAYOR MEDIDA QUE SE CUMPLAN LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS MAYORES

¿EN QUÉ MEDIDA PUEDE UNO MISMO VELAR POR EL CUMPLIMIETO DE LOS DERECHOS?

LOS DERECHOS MÁS DIFÍCILES DE EJERCER

DEBERES QUE NO SE EXIGEN