Declaración institucional con motivo del día mundial del alzhéimer

Madrid, 21 de septiembre. Fundación Pilares, comprometida con la mejora de la calidad de vida, el bienestar y la defensa de los derechos de las personas mayores, quiere conmemorar este 21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer, porque el abordaje de esta enfermedad y de las otras demencias es ya una prioridad de salud pública, social y económica que tiene un elevado impacto para las personas afectadas, sus familias cuidadoras, el conjunto de la sociedad y constituye un gran reto para la sostenibilidad de cualquier sistema social y sanitario.

Datos para España nos muestran que la prevalencia de la enfermedad de Alzhéimer ronda el 0,05% entre las personas de 40 a 65 años; 1,07% entre los 65-69 años; 3,4% en los 70-74 años; 6,9% en los 75-79 años; 12,1% en los 80-84; 20,1% en los 85-89; y 39,2% entre las personas mayores de 90 y más años. Se estima que hay alrededor de un millón de personas afectadas. Pero el Alzhéimer no es una consecuencia inevitable del envejecimiento y no afecta únicamente a personas mayores. Cada vez hay más casos que aparecen de manera precoz antes de los 65 años.

Desde una mirada global, se estima que cada año hay cerca de 9,9 millones de nuevos casos en todo el mundo o, lo que es lo mismo, se produce un nuevo caso cada 3 segundos. El Alzhéimer y otras demencias afecta a 47 millones de personas en todo el planeta y se prevé que aumente a 75 millones en 2030 y a 132 en 2050.

La OMS ha puesto de relieve repetidamente el gran desfase que hay entre las necesidades de una atención adecuada al Alzhéimer y la prestación efectiva de esos servicios. Desde Fundación Pilares queremos aprovechar este día para recordar que en España contamos con pocos recursos específicos para la prevención, tratamiento y la atención al Alzhéimer y otras demencias, que los que hay están desigualmente repartidos entre territorios, que sigue sin producirse la integración de los servicios sociales y sanitarios y que son insuficientes las terapias no farmacológicas de estimulación o rehabilitación cognitiva, pese a su demostrada eficacia. Por otra parte, los servicios y prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) no siempre se adaptan a la especificidad de las necesidades de las personas con alzhéimer y sus familiares cuidadores.

Consideramos muy preocupante que la enfermedad siga estando infradiagnosticada, llegando el diagnóstico muchas veces en fases avanzadas. Se estima que hasta un 90% de las demencias leves están sin diagnosticar y, por ello, una parte importante de personas afectadas por la enfermedad no recibe el tratamiento adecuado.

De enorme relevancia reviste el que apenas existan recursos de apoyo y atención para las personas cuidadoras de la familia, encontrándose la mayoría de ellas con una carga excesiva por el peso de los cuidados que, al no complementarse con recursos formales, no contar con espacios de formación adecuada y carecer de servicios de respiro para el descanso, somete a las familias a un gran estrés que se salda a menudo con efectos perversos para ellas en el ámbito laboral, relacional y en el de su propia salud. Es precisamente por esta falta de apoyo a las familias por lo que muchas de ellas se ven abocadas a recurrir a la residencia de manera prematura o no necesaria. Sin embargo, cuidar de una persona con alzhéimer y otras demencias también tiene aspectos positivos en términos de ganancia y crecimiento personal; el cuidado puede ser generativo.

No menos importante es el déficit detectado en la formación de los y las profesionales, tanto en el ámbito de Salud como los de Servicios Sociales, sobre todo en cuanto afecta al conocimiento, comprensión y correcto abordaje en las distintas fases de la enfermedad y en todas sus implicaciones (prevención, tratamiento, manejo adecuado de los síntomas conductuales y psicológicos asociados, aspectos legales y éticos, voluntades anticipadas y testamento vital, etc.).

El reciente Informe Mundial sobre el Alzheimer de 2019 se centró en las actitudes hacia la demencia, desprendidas de los hallazgos de la encuesta realizada por la London School of Economics and Political Sciences, en la que entrevistaron a 70.000 personas de 155 países. Entre sus conclusiones se destaca que:

• Dos de cada tres personas de la población general piensa que la demencia es consecuencia del envejecimiento, y lo mismo opina el 62% de los proveedores de servicios.
• Una de cada cuatro cree que no hay nada que podamos hacer para prevenir la demencia
• El 95% de la población general piensa que podría desarrollar demencia en algún momento de su vida.
• Más del 85% de las personas con demencia encuestadas dicen haber sido estigmatizadas alguna vez y que su opinión no había sido tomada en serio por tener demencia.
• Más del 50% de los cuidadores de personas con demencia expresaron sentimientos positivos sobre su papel.Finalmente, expresamos nuestra adhesión a las propuestas reflejadas tanto en este Informe mundial como en el Plan Integral de Alzheimer y otras demencias (2019-2023), insistiendo en la NECESIDAD de:

• Impulsar la investigación para mayor conocimiento sobre las causas, la prevención y el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias y el impacto en los cuidadores familiares.
• Incrementar el diagnóstico precoz de la enfermedad.
• Reducir el impacto de la enfermedad, mediante apoyos y servicios que mejorenla calidad de vida de las personas con alzhéimer y otras demencias y sus familiares cuidadores, que prevengan situaciones de sobrecarga y estrés de estos para evitar su claudicación y posibiliten el mantenimiento de la persona en su entorno natural durante el mayor tiempo posible.
• Respetar la dignidad de las personas con alzheimer y otras demencias eliminando situaciones de maltrato o negligencia y promoviendo su máxima autonomía, el ejercicio de sus derechos, la participación y la maximización de sus capacidades.

• Garantizar que las personas cuidadoras (profesionales y familiares) cuenten con formación e instrumentos en los que se incorporen los valores de la ética en la intervención y el buen hacia las personas con demencia.
• Involucrar a todos los agentes y al conjunto de la sociedad en el desarrollo de respuestas a los retos que plantea el abordaje integral de la enfermedad, eliminando situaciones de rechazo, exclusión y estigmatización hacia las personas con Alzhéimer y otras demencias.
• Hacer que nuestras ciudades y pueblos sean inclusivos y amigables (Dementia friendly) con las personas con Alzhéimer y otras demencias.
• Apostar decididamente por la transformación del modelo de cuidados de larga duración, para que estos se enmarquen en el enfoque de atención centrada en la persona y los recursos se ofrezcan de manera integrada para lograr una atención integral. La implementación del modelo AICP desarrolla innovación y procura la adaptación continúa de los servicios a las necesidades de las personas con Alzhéimer y otras demencias y de sus cuidadores familiares.
• Hacer una llamada a los gobiernos locales, autonómicos y estatales para aumentar la financiación, el alcance y la calidad de los programas, recursos y servicios comunitarios para las personas que viven con Alzhéimer y otras demencias y sus cuidadores familiares.

La Fundación Pilares para la autonomía personal es una entidad sin ánimo de lucro de ámbito estatal cuya misión es contribuir a la mejora de la sociedad apoyando el mantenimiento de la dignidad a lo largo de la vida, mediante la innovación, el conocimiento y la cooperación, teniendo como base el modelo de Atención Integral y Centrada en la Persona (AICP).

Más información y gestión de entrevistas:

Emma Garrido | 663 049 495 | comunicacion@fundacionpilares.org

www.fundacionpilares.org