El Cuidador en España. Contexto actual y perspectivas de futuro. Propuestas de intervención

Cuando se habla del Alzheimer o de otro tipo de demencias, irremediablemente, lo primero que se viene a la cabeza es la imagen de una persona afectada por esta terrible enfermedad para la que, desgraciadamente, todavía no existe una cura ni un tratamiento eficaz que permita, cuando menos, cronificarla o mitigar su sintomatología. El Alzheimer es un problema socio-sanitario de carácter global, que afecta a quien la sufre directamente, pero también a la familia, que asume la función principal de cuidar de la persona enferma.

Este cuidado familiar es, hoy por hoy, el mejor aliado que tiene nuestra sociedad para intentar hacer frente a los efectos devastadores de la enfermedad, y lo seguirá siendo en el futuro complementando, y supliendo muchas veces, los esfuerzos inversores de los sistemas sanitarios y sociales hoy disponibles. Con independencia de los nuevos planteamientos que refuerzan la idea de la refamiliarización de los cuidados, la familia es el principal proveedor de cuidados y atenciones a la persona con Alzheimer. Y, precisamente por ello, la familia, el cuidador familiar, asume una doble dimensión: ser un agente clave en el abordaje de la enfermedad, y ser afecto también por ella.

CEAFA y Fundación Sanitas consideramos fundamental conocer cuál es la situación en la que se encuentra el cuidador familiar y plantear propuestas de intervención que permitan proteger esta figura clave. Ambas instituciones compartimos la preocupación y el compromiso de lograr mayores cotas de calidad de vida para las personas que conviven con la enfermedad en España, entendiendo por tal tanto al paciente como a su cuidador familiar. Por ello, hemos unido nuestros esfuerzos para elaborar el presente informe que pretende arrojar luz sobre la figura del cuidador, pero no desde un punto de vista teórico o formal, sino desde una perspectiva más subjetiva, desde el interior de los propios cuidadores. Estudios sobre el conocido
como “Síndrome del cuidador quemado” existen muchos y no hemos querido engrosar más esta bibliografía.

Al contrario, hemos buscado conocer cuáles son los sentimientos y las percepciones que los propios cuidadores familiares tienen sobre sí mismos, sobre la enfermedad y, sobre todo, sobre la persona dependiente a la que cuidan. Consideramos interesante conocer qué es lo que el cuidador familiar piensa,
necesita y siente para buscar o proponer fórmulas que satisfagan sus deseos. Y todo ello con el convencimiento de que sólo un cuidador bien cuidado podrá atender conveniente y adecuadamente a su ser querido con Alzheimer.

El informe “El cuidador en España. Contexto actual y perspectivas de futuro. Propuestas de intervención” no pretende ser un estudio más. Al contrario, aspira a ser un instrumento, una hoja de ruta que defina el trabajo a seguir en el empeño compartido por CEAFA y por la Fundación Sanitas, y a buen seguro por todos cuantos
tienen responsabilidad en el abordaje integral del Alzheimer, de mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad.

Esperamos que este documento, además de interesante, resulte de utilidad y genere nuevas sinergias público-privadas de protección y promoción de la figura del cuidador familiar.

Índice

CONTENIDO
PRESENTACIÓN GENERAL ………………………………………………………………….. 5
LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER EN LA FAMILIA …………………………………… 7
PERCEPCIÓN DEL CUIDADOR FAMILIAR………………………………………………. 16
Información socio-demográfica……………………………………………………….. 1
Impacto del cuidado ……………………………………………………………………. 22
a) Recursos para el cuidado familiar……………………………………………… 1
b) Expectativas y deseos del cuidador familiar………………………………. 25
c) Obstáculos enfrentados por el cuidador familiar………………………….. 1
d) Sentimientos del cuidador familiar………………………………………….. 32
LOS ALTOS COSTOS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y SU IMPACTO
SOBRE LA FAMILIA Y LOS CUIDADORES ………………………………………………. 34
PROPUESTAS DE FUTURO ………………………………………………………………… 47
Propuestas para garantizar el mejor de los cuidados en el entorno familiar. 1
Reconocimiento de la figura del Cuidador Familiar………………………… 49
Dotación de los recursos necesarios mientras dure el cuidado ………… 50
Dotación de recursos una vez ha finalizado el cuidado …………………… 52
Propuestas para garantizar la prestación de atenciones y servicios
centrados en la persona……………………………………………………………….. 54
La familia como proveedor de cuidado………………………………………… 55
Las Asociaciones como proveedores de cuidado …………………………… 56
Los centros como proveedores de cuidado…………………………………… 57
Propuestas para normalizar el cuidado …………………………………………… 57
Propuestas en materia de información………………………………………… 58
Propuestas en materia de sensibilización …………………………………….. 58
Propuestas en materia de educación…………………………………………… 59
A modo de conclusión. Hacia una Sociedad comprometida con la demencia. 59

ANEXOS ………………………………………………………………………………………… 62

ANEXO 1. UNA APROXIMACIÓN A LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER A TRAVÉS DE SUS SÍNTOMAS. 63

ANEXO 2. NOTAS SOBRE LA ENCUESTA UTILIZADA EN EL PRESENTE ESTUDIO 67

ANEXO 3. LOS CUIDADORES EN LAS DIFERENTES COMUNIDADES AUTÓNOMAS. 76
3.1. Los Cuidadores en la Comunidad Autónoma de Andalucía……………. 78
3.2. Los Cuidadores en la Comunidad Autónoma de Aragón……………….. 89
3.3. Los Cuidadores en el Principado de Asturias…………………………….. 100
3.4. El Cuidador en Illes Baleares………………………………………………….. 111
3.5. El Cuidador en las Islas Canarias…………………………………………….. 122
3.6. El Cuidador en la Comunidad Autónoma de Cantabria……………….. 133
3.7. El Cuidador en la Comunidad Autónoma de Cataluña ………………… 144
3.8. El Cuidador en la Comunidad Autónoma de Castilla-La Mancha…… 155
3.9. El Cuidador en la Comunidad Autónoma de Castilla y León…………. 166
3.10. El Cuidador en la Ciudad Autónoma de Ceuta…………………………. 177
3.11. El Cuidador en la Comunidad Autónoma Vasca……………………….. 188
3.12. El Cuidador en la Comunidad Autónoma de Extremadura…………. 199
3.13. El Cuidador en la Comunidad Autónoma de Galicia …………………. 210
3.14. El Cuidador en la Comunidad de Madrid………………………………… 221
3.15. El Cuidador en la Ciudad Autónoma de Melilla ……………………….. 232
3.16. El Cuidador en la Región de Murcia ………………………………………. 243
3.17. El Cuidador en la Comunidad Foral de Navarra……………………….. 254
3.18. El Cuidador en la Comunidad de La Rioja ……………………………….. 265
3.19. El Cuidador en la Comunidad Valenciana……………………………….. 276
BIBLIOGRAFÍA UTILIZADA……………………………………………………………….. 286