cuidados de larga duración
Este decálogo, elaborado desde la Red CuidAs a través del GOE 5, un grupo de trabajo dedicado a promover la sensibilización social hacia una nueva mirada al cuidado, pretende orientar, alimentar la reflexión y generar sinergias en las necesarias iniciativas que, desde distintos lugares, servicios y entidades, precisan seguir siendo impulsadas para ir transformando la actual visión del cuidado de larga duración y de las personas implicadas en el mismo.
En su primera parte, se comparten siete consideraciones sobre las personas que necesitan apoyos o cuidados. Su segunda parte, se dedica a las personas que cuidan y al significado del cuidado.
Estamos ante un cambio cultural. Un proceso largo y complejo que requiere de alianzas y de una visión compartida. La mirada a las personas, en plural, implicadas en el cuidado, y al significado del mismo, es el necesario punto de partida.
Esperamos que este decálogo, concebido como un documento abierto, sea de ayuda en este tránsito.
El principal objetivo de esta iniciativa es llevar la cultura ética de los cuidados a todas las residencias de mayores.
Edadismo: tipo de discriminación específica que consiste en tratar al otro de manera diferente solo por la edad que tiene.
Es frecuente hablar de la infantilización como una de las formas en las que el edadismo se manifiesta. Es un tipo de violencia psicológica que afecta al bienestar emocional de las personas mayores.
La manera de tratar al adulto mayor como si fuera un niño implica infravalorar sus capacidades físicas y mentales y su bagaje personal. Se favorece así una prematura pérdida de la independencia y autonomía, que puede dar lugar a diversas patologías de tipo psicológico, como pueden ser depresión, autoestima baja y percepción negativa de su autoconcepto (cómo creo que soy: alto, miedoso, paciente, nervioso, reflexivo…).
Otra forma de discriminar al adulto mayor por su edad es el paternalismo, que consiste en un ejercicio de poder sobre un sujeto orientado a evitarle daños. La RAE lo define como la tendencia a aplicar las formas de autoridad y protección propias del padre en la familia tradicional a relaciones sociales de otro tipo; políticas, laborales, etc.
El paternalismo es el modelo de cuidado tradicional. Se trata de un modelo obsoleto, ya que los cuidados deben girar en torno a la persona (modelo de atención centrada en la persona), además de tener en cuenta su dignidad. Bajo la estela del paternalismo, ser una persona mayor se convierte en sinónimo de ser menor de edad. La persona queda reducida a ser un sujeto pasivo, sin voz, incapacitado para la toma de decisiones relevantes para su propia vida.
El desarrollo de actuaciones que tratan de mejorar la calidad de vida de las personas mayores parten muchas veces desde la mera inmediatez o intuición. Sin embargo, para su correcta implantación, es necesario hacer un diseño previo que permita centrar las acciones y conseguir la consecución de los objetivos previamente definidos. En esta obra, el sociólogo Víctor Omar Dabbagh Rollán presenta una guía práctica para la elaboración de proyectos, tanto de intervención como de investigación, que tengan como objeto avanzar en el Modelo de Atención Integral y Centrada en la Persona (MAICP).
Más de 9 millones de personas mayores de 65 años constituyen a día de hoy todo un colectivo con necesidades singulares, que requieren medidas y especial atención por parte de los poderes públicos. Se trata de necesidades que van a ir creciendo en los próximos años, ya que este colectivo cumplirá más años (“envejecimiento del envejecimiento”) y superará el 30% del conjunto de los ciudadanos. A los problemas de vulnerabilidad económica, en un contexto de incertidumbre en torno a la sostenibilidad del sistema de pensiones públicas, se unen otros de fragilidad sanitaria. Y entre las patologías más frecuentes que afectan a los mayores destaca la artrosis, en especial a quienes tienen 80 años o más (un 80%). El “Libro Blanco sobre Envejecimiento demográfico y artrosis: Problemas, retos y soluciones”, reúne información actual a partir de fuentes internacionales, europeas, nacionales y autonómicas, pero, más allá de la calidad de los datos, aporta una valoración crítica de la situación sobre la base de un Ciclo de “Foros”, convocados por la Fundación Internacional de la Artrosis (OAFI Foundation). Así, el El Libro Blanco recoge un paquete de conclusiones clave a modo de contribución para construir un futuro mejor para las personas de mayor edad.
La Mesa Asesora por los Cuidados se constituyó en septiembre de 2021 respondiendo a la necesidad de poner en marcha un mecanismo participativo de carácter estable que acompañase al Ministerio de Igualdad y al Instituto de las Mujeres en su agenda sobre políticas públicas de cuidados.
Uno de los objetivos fundamentales de la Mesa es la elaboración de un Documento de Bases que pueda inspirar el fundamento de un futuro Sistema Estatal Público de Cuidados.
Para alcanzar este objetivo la mesa constituyó diversos grupos de trabajo para establecer el marco teórico-conceptual de los cuidados, y los pilares sobre los que debería asentarse el sistema. Así mismo, la Mesa también acordó enriquecer los debates de los grupos de trabajo a través de la celebración de tres foros de deliberación pública.
Estos Foros, impulsados por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y el Ministerio de Igualdad, han formado parte de la hoja de ruta para la elaboración de una Estrategia Estatal de Cuidados, y han permitido ampliar la participación en este momento con más colectivos y organizaciones de la sociedad civil organizada en el ámbito de los cuidados que, mediante el trabajo en distintas mesas de deliberación, han permitido enriquecer el debate e inspirar las políticas públicas en la materia, entre ellas la futura Estrategia Nacional de Cuidados.
En Europa la población está envejeciendo. A medida que el porcentaje de personas mayores crece, se prevé un aumento de las necesidades de cuidado. En la actualidad, el cuidado se centra principalmente en aspectos médicos y físicos; sin embargo, la vejez también es una parte esencial de la vida humana, con los cambios sociales, culturales y espirituales que conlleva. Por esa razón, se necesita un cambio innovador de paradigma, que plantee un enfoque positivo del envejecimiento. Es necesario modificar la perspectiva con la que se abordan las necesidades sociales, la necesidad de significado y el potencial de las personas mayores.
El objetivo del proyecto SeeMe es mejorar la calidad del cuidado que se ofrece a las personas mayores, aumentando el conocimiento sobre sus necesidades y ampliando las capacidades o competencias de los diversos grupos de personas cuidadoras para responder a dichas necesidades.
En concreto, se hace especial hincapié en el hecho de que las competencias de las personas que ofrecen cuidados no estén solo relacionadas con los cuidados físicos o médicos. Es decir, se trata de VER a la persona detrás del paciente, de VER las necesidades sociales y la necesidad de significado, de VER los talentos y los sueños de las personas mayores, en lugar de prestar atención solo a sus necesidades -físicas o médicas -. De esa forma, el proyecto SeeMe contribuye a la inclusión social de las personas mayores.
En este informe hemos recogido de forma breve una amplia revisión de la bibliografía, un estudio empírico y seis «buenas prácticas» SeeMe
Este documento, en formato cuaderno, ofrece recomendaciones para tratar de evitar las caídas en personas con demencias y al mismo tiempo intentar crear una rutina con ellas.
Partiendo de unas pautas generales para la eliminación de barreras arquitectónicas y de aspectos a tener en cuenta en el cuidado diario (traslados, desplazamientos, aseo y ropa), el material plantea una serie de ejercicios, en tres áreas de trabajo, de especial importancia a la hora de favorecer una marcha estable en personas con demencia:
Ejercicios cognitivos para trabajar la atención
Ejercicios para trabajar el equilibrio
Ejercicios para trabajar la fuerza
Conjunto de fichas que permiten, en torno a descriptores de buenas prácticas, la autoevaluación en un proceso de reflexión conjunta en equipo.
Son muy útiles para la toma de conciencia y la identificación de puntos fuertes y áreas de mejora entorno a los componentes clave de la comunicación y la promoción del bienestar en personas con demencia.
Promueven, a la vez que se usan, la formación en los elementos clave de buena práctica y compartir significados en los equipos.
Con su uso se identifican áreas en las que poner el foco si queremos avanzar. En este sentido sirven para la planificación.
Documento incluido en la Ruta de Comunicación.
El cuidado se produce siempre en un contexto de comunicación interpersonal. Incluso cuando realizamos tareas de cuidado sin hablar, nos estamos comunicando. La ausencia de palabras, los silencios, nuestros gestos, los ritmos de nuestras acciones, transmiten información. Siempre. No comunicarse no es posible.
Nuestra comunicación es una de las herramientas más importantes en el cuidado de las personas con deterioro cognitivo o que han desarrollado una demencia. Porque nuestra comunicación va a modular, en buena medida, el estado emocional de la persona. Puede facilitar su bienestar y, también, contribuir a reducir su malestar. Tampoco hemos de perder de vista que algunas interacciones también pueden intensificar estados emocionales negativos.
Comunicarse con una persona con demencia y entender algunas de sus conductas, en ocasiones, no es sencillo. Por ello hemos elaborado esta guía, para ayudar a quienes acompañan y cuidan a las personas con demencia a comunicarse mejor con ellas.
En esta guía presentamos de forma muy resumida algunas ideas y técnicas que pueden ayudarnos tanto a comprender las necesidades que las personas con demencia expresan como a mejorar el modo en que nos comunicamos con ellas.
Tomar conciencia de algunas creencias que podemos tener sobre las personas con demencia y sobre sus comportamientos, es el punto de partida necesario para que las técnicas que luego presentamos puedan realmente resultar de ayuda. Porque las técnicas son meras herramientas y, para que resulten valiosas, deben proceder de una mirada, de unas actitudes que las soporten.
Muchas de las personas que reciben atención en los centros tienen deterioro cognitivo o demencia. Son personas que tienen necesidades especiales pero que siguen siendo portadoras de derechos y de una identidad propia que requiere aceptación y protección por quienes les cuidamos.
La comunicación es un aspecto clave en el buen cuidado de las personas con demencia. Una adecuada comunicación con las personas con demencia es una estrategia esencial para favorecer el bienestar y para prevenir y abordar las alteraciones del comportamiento que pueden producirse cuando el entorno que les rodea se vuelve confuso.
No obstante, la comunicación con la persona con demencia no siempre es fácil. Requiere mirada y el desarrollo de ciertas actitudes y habilidades por parte de quien acompaña y cuida. Los y las profesionales necesitamos apoyo para ello.
Las medidas exigidas por la Covid19 han mostrado las dificultades especiales de las personas con demencia ante muchas de las situaciones vividas y cómo la comunicación cobra una especial importancia para apoyar a estas personas.
Esta ruta trata de aproximarnos a varios de las cuestiones que favorecen el bienestar a través de una adecuada comunicación entre la persona que compaña y la que es acompañada. Todo ello partiendo de una reflexión, primero individual y luego en equipo, sobre cuáles son nuestras actitudes y creencias entorno al deterioro cognitivo y a las personas con demencia.
La calidad de vida está relacionada, en parte, con las posibilidades que tienen las personas de participar en las decisiones que les afectan, tanto individual como colectivamente. Así, para las personas mayores, la calidad de vida está vinculada a la posibilidad de expresarse, especialmente en lo que respecta a su entorno vital, su plan de cuidados y sus actividades personales. La calidad de vida afirma, pues, el derecho a la libre elección, al consentimiento y al acceso a toda la información relativa a la persona. La persona es un sujeto de derechos que tiene derecho a expresarse a nivel de su propia persona, de los grupos en los que participa, de la institución y de la sociedad.
El proyecto QAVAD, financiado por el Programa ERASMUS+ de la Unión Europea, propone centrarse en la calidad de vida de las personas mayores en el hogar, promoviendo los apoyos necesarios para que mantengan su autonomía, apoyando también a las personas que cuidan en el hogar, tanto familiares como profesionales, así como en la coordinación de los actores que intervienen en el cuidad.
Entre los productos elaboradoras en el marco de este proyecto tenemos esta guía que tiene como principal objetivo apoyar a las personas que cuidan, tanto familiares como profesionales y voluntariado, en las relaciones de cuidado que se dan en el hogar entre todas las personas implicadas, para que tengan una herramienta práctica que les ayude a mejorar la calidad de vida de las personas con necesidades de apoyo y la suya propia.
El enfoque de la guía es desde la Atención Centrada en las Personas, buscando un trato digno en la atención a las personas mayores en situación de dependencia, la promoción de su máxima independencia y el mayor control de su vida cotidiana posibles.
El objetivo del estudio, del que se presentan algunos de sus resultados en este artículo, es conocer las dificultades existentes y las propuestas de mejora para lograr la adecuación de la atención domiciliaria sociosanitaria a las necesidades y preferencias de las personas que requieren cuidados de larga duración.
El método utilizado parte de un enfoque participativo basado en la triangulación utilizando material empírico primario derivado de técnicas cualitativas (23 entrevistas a agentes clave y 2 grupos de discusión).
Los resultados muestran que desde el Servicio de Ayuda a Domicilio (SAD) convencional podría generarse un revulsivo para ampliar su contenido y desarrollar una atención en el entorno que integre diferentes actuaciones y dimensiones: lo social y lo sanitario, la atención formal y la informal, la coordinación entre todos los recursos que existan en el territorio (desde el asociacionismo, el voluntariado, los centros cívicos socioculturales, las farmacias y comercios, entre otros), la atención y apoyo a las familias, las intervenciones en la vivienda, el uso de productos de apoyo y tecnología y la participación social.
En suma, urge considerar los retos que se nos presentan para afrontar adecuadamente el cambio demográfico en pro de un envejecimiento activo y saludable, con políticas integrales y centradas en las personas favoreciendo la permanencia en el domicilio y en su entorno comunitario, evitando la institucionalización y dando continuidad a sus proyectos de vida.
CEAFA trabaja para poner en valor a las personas excuidadoras y para colocarlas en el centro de atención, realizando este estudio para conocer su situación y detectar, en su caso, sus necesidades. El proyecto, persigue tres objetivos:
– Conocer el perfil de quien, tras años de ofrecer atenciones y cuidados a un familiar con la enfermedad, han dejado de ejercer ese rol.
– Analizar cuál es su situación personal, a través de un cuestionario elaborado para tal efecto.
– En base al conocimiento adquirido en el objetivo anterior, proponer, llegado el caso, medidas en relación con la situación y necesidades que puedan detectarse, de cara a mejorar la calidad de vida de aquellas personas que lo necesiten.
El riesgo de morir por coronavirus aumenta con la edad. En esta crisis sanitaria del SARS-CoV, las personas mayores se han llevado la peor parte. Los casos de discriminación y edadismo han sido manifiestos o sutiles en muchas áreas. No es admisible que las personas que viven en un centro residencial sean privados de un derecho por su edad o por tener una gran discapacidad. Además, el confinamiento puede tener consecuencias a nivel físico, a nivel cognitivo, a nivel emocional, a nivel conductual, o a nivel social. En nuestro país el modelo de cuidados era insuficiente y era inadecuado, y llegó la crisis y destapó las carencias del sistema. La atención a las personas que precisan cuidados de larga duración merece una reflexión.
En la presente comunicación el objetivo principal es incorporar la intervención comunitaria como una línea innovadora que permita modificar el estereotipo de género como causante de mandato de los cuidados de larga duración. Nos fundamentaremos en la experiencia acumulada en la ejecución del proyecto piloto de investigación acción participativa Cuidamos Contigo diseñado por la Fundación Pilares para la Autonomía Personal, que se está llevando a cabo en los municipios de Rojales y Almoradí con la participación del Dep. de Trab. Social y Serv. Soc. de la Universidad de Alicante. El proyecto ha sido reconocido como innovadora y se financia a través de la subvención del IRPF concedida por la Generalitat Valenciana. La metodología se basa en la I-A-P desde un enfoque comunitario. La pregunta de investigación es ¿Podemos pasar de mujeres cuidadoras a comunidades cuidadoras? Se mostrarán los resultados a través del desarrollo de los 9 pasos del MAICP. La conclusión principal es que resulta necesaria la asunción de los cuidados de larga duración por parte de todos los actores sociales involucrados en las políticas sociales entendiendo que los mismos una cuestión transversal y no solo una responsabilidad de las mujeres.
Las rutas son un conjunto de consideraciones, acciones y elementos, refrendados por el conocimiento existente y validados por la experiencia aplicada, sobre contenidos clave de este enfoque para hacerlo efectivo en los centros y servicios.
Pretenden facilitar de una forma flexible itinerarios de progreso. Su finalidad es orientar a los centros, servicios y equipos en el camino hacia una atención centrada en las personas, respetando una estrategia propia y apoyando que las diversas trayectorias tengan la necesaria globalidad y la clara orientación que debe caracterizar el avance en este enfoque de atención.
¿Por qué una ruta de Buen Trato?
El Buen Trato es una cuestión nuclear para una atención centrada en las personas, algo que se tiene claro cuando se entiende que cuidar significa acompañar vidas que merezcan la pena ser vividas, siendo, el cuidado, mucho más que un conjunto de tareas procedimentales.
Esta ruta basa sus recomendaciones en las consideraciones básicas para hablar de Buen Trato en los cuidados de larga duración:
• El buen trato parte del reconocimiento de la dignidad de toda persona.
• Cuidar es acompañar vidas. El cuidado es una oportunidad para facilitar una buena vida, una vida con sentido.
• El buen trato implica atención integral y siempre personalizada.
• El buen trato conlleva proteger a la persona equilibrando objetivos de seguridad con bienestar.
• El buen trato solo se consigue cuidando las relaciones entre las
• personas que participan en el cuidado
Es necesario concretar en qué consiste en Buen Trato y cómo se desarrolla el buen trato cuando cuidamos a personas en la atención cotidiana, y, por otro lado, es necesario tener muy presente que el cuidado se sustenta en marcos relacionales donde profesionales y familias somos quienes generamos los entornos que facilitan el respeto a la dignidad y la promoción de la autonomía.
“El buen trato solo es posible en los entornos donde las personas, todas, se tratan bien”
CEAFA trabaja para poner en valor a las personas excuidadoras y para colocarlas en el centro de atención, realizando este estudio para conocer su situación y detectar, en su caso, sus necesidades. El proyecto, persigue tres objetivos:
– Conocer el perfil de quien, tras años de ofrecer atenciones y cuidados a un familiar con la enfermedad, han dejado de ejercer ese rol.
– Analizar cuál es su situación personal, a través de un cuestionario elaborado para tal efecto.
– En base al conocimiento adquirido en el objetivo anterior, proponer, llegado el caso, medidas en relación con la situación y necesidades que puedan detectarse, de cara a mejorar la calidad de vida de aquellas personas que lo necesiten.
Este trabajo destaca la importancia de la protección social de la dependencia. Analiza la naturaleza, desarrollo, impactos y limitaciones de los sistemas europeos de Cuidados de Larga Duración (CLD). A continuación, se analiza el desarrollo del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) de España a lo largo de diez años (2009-2018), considerando el sistema de gobernanza, la estructura de las prestaciones y su sostenibilidad financiera. Finaliza el trabajo destacando los retos de futuro del SAAD en base a un modelo centrado en la persona dependiente orientado a mejorar la acción protectora con especial referencia a la atención domiciliaria y comunitaria y, por último, comprometido con la reducción de los desequilibrios territoriales.