Demencia

Durante los últimos dos años, gran parte del enfoque profesional de los trabajadores de la salud se ha centrado en combatir la pandemia de COVID-19. Sin embargo, el grupo de […]

Desde hace más de dos años, la mayoría de la actividad profesional de los sanitarios se ha focalizado en cinco letras: C-O-V-I-D. Todo el esfuerzo no solamente técnico si no económico, se dirigió a las acciones y actividades alrededor de la pandemia “asesina” y el objetivo de disminuir sus consecuencias. Así ha sido y aún sigue siendo, pero con mucha menor intensidad, toda vez que ya van surtiendo efecto las medidas llevadas a cabo en el ámbito terapéutico y epidemiológico. Es por ello que el grupo de trabajo de demencias de la SEGG ha incorporado el propósito de realizar una publicación que reavivara el debate sobre la situación de las demencias en nuestro sistema sanitario, que actualizara algunos conceptos y medidas que estábamos llevando a cabo, y que motivara al amplísimo arcoíris de profesionales que nos dedicamos a la atención de estos pacientes, sus familiares y sus circunstancias. Además, ubicar a la demencia y los que la padecen en el sitio que le corresponde como objetivo de salud, alertando al resto de implicados en la asistencia de manera directa e indirecta, sobre la presencia de una enfermedad que no va a parar de aumentar el número de afectados, ni de reclamar recur-sos, ni de influir en dinámicas familiares o sociales, ni de seguir filtrándose poco a poco, pero cada vez más, en todas las esferas de la sociedad.Y por encima de todas estas consideraciones, ha sido nuestro objetivo reforzar la idea de la necesidad de humanizar el trato con el paciente demente, de ubicar-lo en un plano, humano y por tanto necesitado de todo aquello que una persona humana necesita.Esta publicación es el resultado de un esfuerzo conjunto de profesionales de diferentes puntos de nuestra geografía dedicados a distintos perfiles sanitarios, con un trabajo habitual que consume la mayoría de su tiempo y el de sus familias y amigos, pero unidos y motivados por la sensibilidad ante la problemática de los dementes. Todos los profesionales que han hecho realidad este proyecto gozan de un reconocido prestigio en nuestro entorno y más allá del mismo. Discutiendo el temario en el grupo de trabajo de demencias, concluimos que no era nuestra intención elaborar un “Tratado de actualización”, que revisara cada tópico estructurado a los que habitualmente nos exponen los textos. Preferimos elegir determinados temas de actualidad que están siendo motivo de debate. En algunos de ellos aún no hay conclusiones definitivas, pero esperamos con este modesto esfuerzo, motivar a los profesionales para que no solo aumenten su campo de visión, si no que mediten y opinen sobre los mismos.

Este documento, en formato cuaderno, ofrece recomendaciones para tratar de evitar las caídas en personas con demencias y al mismo tiempo intentar crear una rutina con ellas.
Partiendo de unas pautas generales para la eliminación de barreras arquitectónicas y de aspectos a tener en cuenta en el cuidado diario (traslados, desplazamientos, aseo y ropa), el material plantea una serie de ejercicios, en tres áreas de trabajo, de especial importancia a la hora de favorecer una marcha estable en personas con demencia:
Ejercicios cognitivos para trabajar la atención
Ejercicios para trabajar el equilibrio
Ejercicios para trabajar la fuerza

Cuando hablamos de demencias en general, es muy frecuente hablar también de alteraciones en la conducta. Estas aparecen en un 50-80% de las personas diagnosticadas de demencia en cualquiera de los estadios de la misma.
Los síntomas psicológicos y conductuales en la demencia son alteraciones que suelen generar un gran sentimiento de frustración y sufrimiento tanto para la propia persona como para la familia/cuidador, ya que estos pueden ser determinantes en la progresión de la enfermedad y/o grado de dependencia.
Este material, en formato guía, analiza y explica de manera breve, los síntomas psicológicos y conductuales más habituales así como las recomendaciones basadas en los cuatro grandes pilares en los que debemos basar los cuidados: el espacio en el que vive la persona, como le ayudamos en el autocuidado, el modo en el que nos comunicamos con ellos y como fomentamos la ocupación como algo terapéutico. A través de un adecuado abordaje de los mismos seremos capaces de lidiar mejor con estas situaciones.

El cuidado se produce siempre en un contexto de comunicación interpersonal. Incluso cuando realizamos tareas de cuidado sin hablar, nos estamos comunicando. La ausencia de palabras, los silencios, nuestros gestos, los ritmos de nuestras acciones, transmiten información. Siempre. No comunicarse no es posible.
Nuestra comunicación es una de las herramientas más importantes en el cuidado de las personas con deterioro cognitivo o que han desarrollado una demencia. Porque nuestra comunicación va a modular, en buena medida, el estado emocional de la persona. Puede facilitar su bienestar y, también, contribuir a reducir su malestar. Tampoco hemos de perder de vista que algunas interacciones también pueden intensificar estados emocionales negativos.
Comunicarse con una persona con demencia y entender algunas de sus conductas, en ocasiones, no es sencillo. Por ello hemos elaborado esta guía, para ayudar a quienes acompañan y cuidan a las personas con demencia a comunicarse mejor con ellas.
En esta guía presentamos de forma muy resumida algunas ideas y técnicas que pueden ayudarnos tanto a comprender las necesidades que las personas con demencia expresan como a mejorar el modo en que nos comunicamos con ellas.
Tomar conciencia de algunas creencias que podemos tener sobre las personas con demencia y sobre sus comportamientos, es el punto de partida necesario para que las técnicas que luego presentamos puedan realmente resultar de ayuda. Porque las técnicas son meras herramientas y, para que resulten valiosas, deben proceder de una mirada, de unas actitudes que las soporten.

Muchas de las personas que reciben atención en los centros tienen deterioro cognitivo o demencia. Son personas que tienen necesidades especiales pero que siguen siendo portadoras de derechos y de una identidad propia que requiere aceptación y protección por quienes les cuidamos.
La comunicación es un aspecto clave en el buen cuidado de las personas con demencia. Una adecuada comunicación con las personas con demencia es una estrategia esencial para favorecer el bienestar y para prevenir y abordar las alteraciones del comportamiento que pueden producirse cuando el entorno que les rodea se vuelve confuso.
No obstante, la comunicación con la persona con demencia no siempre es fácil. Requiere mirada y el desarrollo de ciertas actitudes y habilidades por parte de quien acompaña y cuida. Los y las profesionales necesitamos apoyo para ello.
Las medidas exigidas por la Covid19 han mostrado las dificultades especiales de las personas con demencia ante muchas de las situaciones vividas y cómo la comunicación cobra una especial importancia para apoyar a estas personas.
Esta ruta trata de aproximarnos a varios de las cuestiones que favorecen el bienestar a través de una adecuada comunicación entre la persona que compaña y la que es acompañada. Todo ello partiendo de una reflexión, primero individual y luego en equipo, sobre cuáles son nuestras actitudes y creencias entorno al deterioro cognitivo y a las personas con demencia.

En el contexto del modelo de atención centrada en la persona, se expone la creación y validación de un instrumento observacional para la evaluación del bienestar en personas con demencia, desde una perspectiva que pretende destacar los efectos que el entorno físico y social tienen en la persona, y cómo se reflejan en su bienestar.
Material y método El Listado de Indicadores de Bienestar (LIBE) se creó siguiendo un proceso inductivo iterativo con profesionales de distintas disciplinas, hasta llegar a la versión validada. Se validó en dos estudios sucesivos con una muestra de 79 personas con demencia. Se realizaron análisis de capacidad de discriminación de los indicadores que componen la escala, consistencia interna, fiabilidad interjueces, y validez convergente y discriminante.
Resultados Se obtuvo una consistencia interna α de Cronbach de 0,81. Respecto a la fiabilidad interjueces, el CCI hallado entre los 3 evaluadores fue significativo para todos los indicadores con puntuaciones entre 0,59 y 1,00. Se estudió la validez convergente comparando las puntuaciones en cada indicador de LIBE con las puntuaciones en cada ítem de QUALID, y se encontraron asociaciones significativas entre la categoría de respuesta en ciertos ítems de QUALID y la categoría de respuesta en ciertos indicadores de LIBE. Para la validez discriminante se compararon las puntuaciones obtenidas en cada indicador de LIBE con las puntuaciones en cada ítem de PAINAD-Sp, y no se encontró ninguna asociación significativa.
Conclusión LIBE ofrece una medida observacional de conductas consideradas indicadores de bienestar en personas con demencia que viven en centros residenciales. Es un instrumento válido y fiable, que ofrece una perspectiva diferente de medida de un constructo poco explorado en las poblaciones con demencia. Es un instrumento fácil de aplicar, con distintos usos (clínicos, de intervención, de investigación), y aplicable por profesionales de distintas disciplinas.

CEAFA trabaja para poner en valor a las personas excuidadoras y para colocarlas en el centro de atención, realizando este estudio para conocer su situación y detectar, en su caso, sus necesidades. El proyecto, persigue tres objetivos:
– Conocer el perfil de quien, tras años de ofrecer atenciones y cuidados a un familiar con la enfermedad, han dejado de ejercer ese rol.
– Analizar cuál es su situación personal, a través de un cuestionario elaborado para tal efecto.
– En base al conocimiento adquirido en el objetivo anterior, proponer, llegado el caso, medidas en relación con la situación y necesidades que puedan detectarse, de cara a mejorar la calidad de vida de aquellas personas que lo necesiten.

El objetivo de esta Guía es ofrecer, pues, herramientas que ayuden a comprender los comportamientos de las personas con demencia y a organizar, guiar y pautar los cuidados. Va dirigida a las y los profesionales de atención directa continuada (gerocultores, auxiliares de clínica o de geriatría), a todos los profesionales del cuidado y también a los cuidadores familiares.

De acuerdo con la filosofía de la ACP, al ofrecer cuidados, apoyos o intervenciones profesionales deben tenerse en cuenta las especificidades que acompañan cada situación, cada problemática y cada persona de manera singular, por lo que en esta Guía también se trata la importancia de realizar una correcta evaluación multidimensional que propicie una intervención completa y eficaz. Los SPCD son muy prevalentes y disruptivos en el ámbito institucional y por ello, esta publicación pretende ofrecer respuestas, pautas y recomendaciones en especial a los profesionales que se enfrentan diariamente a ellas, pero teniendo en cuenta que cada persona y cada situación son únicas, y una correcta evaluación psicogerontológica es siempre  necesaria.

El equipo de expertos que ha elaborado esta Guía tiene en su haber una dilatada y reconocida trayectoria profesional en el ámbito de la gerontología y, en especial, en la investigación aplicada en el de las demencias. Ellas y ellos han sabido reunir y resumir en esta publicación los aspectos de mayor interés en cuanto a su aplicación práctica en entornos residenciales, de centros de día y en hogares familiares, en la confianza de que puedan ser de utilidad a profesionales y personas cuidadoras.

Tiene ante sí un libro de ejercicios de estimulación cognitiva para trabajar tanto desde el ámbito profesional como en el domicilio con enfermos que padecen una enfermedad neurodegenerativa como es el Alzheimer o cualquier otra demencia.
El objetivo de las autoras para la realización de esta obra ha sido intentar responder a la petición recibida tanto compañeros que trabajan en el ámbito de las demencias como familiares de enfermos, de poder disponer de un material de fácil manejo, con explicaciones claras y sencillas para la estimulación cognitiva.
Tras más de diez años de experiencia con Enfermos de Alzheimer, ve la luz esta obra como fruto de la labor desempeñada desde la Asociación de Enfermos de Alzhéimer de Alicante.
Se trata de un material actualizado y original con el que se trabajan diferentes funciones mentales del enfermo para poder retrasar, en la medida que se pueda, la evolución de la enfermedad o, en la medida de lo posible, mantener sanas el mayor tiempo posible sus
capacidades mentales.
Este libro queremos dedicarlo a todos los enfermos y familiares que han pasado por la AFA-Alicante, quienes han contribuido con su esfuerzo y cariño a que vea la luz esta obra.

Esta guía ha sido preparada para que las personas que se ocupan de apoyar a personas con demencia en sus rutinas del día a día, tengan una herramienta práctica par realizar actividades cotidianas terapéuticas significativas.
Desde el marco de la Atención Gerontológica Centrada en la Persona (ACP) “se asume, como punto de partida, que las personas mayores, como seres humanos que son, merecen ser tratadas con igual consideración y respeto que cualquier otra persona, desde el reconocimiento de que todos tenemos igual dignidad.
El trato digno en la atención a las personas mayores en situación de dependencia se traduce en buscar el máximo beneficio terapéutico y la máxima independencia y control de la vida cotidiana posibles, desde el marco de la atención integral y de la calidad de vida de los individuos.
Desde este modelo de atención se enfatiza lo propio, lo cotidiano y lo significativo para cada persona como características primordiales de las intervenciones y de la calidad de la atención” (Martínez, 2011).

La importancia de que las personas con demencia realicen actividad es un hecho no discutido. Sin embargo, y unido al desarrollo de la Atención Centrada en la Persona, cada vez se evidencia la mayor importancia de que la actividad que se realice sea una actividad con significado, individualizada y basada en la historia de vida, gustos y preferencias de cada persona. Este artículo ofrece una revisión sobre el tema, y una reflexión sobre la necesidad de poner énfasis en la realización de este tipo de actividades y en evidenciar sus efectos sobre las personas con demencia.

The 2017 Alzheimer Europe Yearbook focuses on the topic of residential care facilities in Europe. It provides an overview of the existing care standards and regulatory requirements these facilities need to meet and addresses key areas that impact on the people in residential care: Physical environment; Staff providing care; Health and social care; End-of-life care; and Abuse and use of restraint.

The information for this comparative report was primarily provided by AE’s national members. For some countries, however, other national experts were also contacted (e.g. Belgium, Austria, Cyprus, Bulgaria, Cyprus, Latvia and Lithuania). Members of the European Working Group of People with Dementia (EWGPWD) were also invited to share their experiences with and views on each of the topics addressed.